صندوق لمواجهة الطوارئ الطبية.. تفاصيل القانون رقم 139 لعام 2021 وتعديلاته

يُقبل عدد من الأسر على زواج الأقارب لأسباب اجتماعية مختلفة وينظرون فقط للجانب التقليدي وعِزوة الأهل مُهمشين الجانب الصحي لنتيجة الزواج، والذي يمكن أن يتسبب في حدوث أمراض وراثية خطيرة للمواليد، لهذاعقد اليوم الثلاثاء اجتماع لمجلس النواب برئاسة المستشار الدكتور حنفي جبالي، لاستعراض تقرير اللجنة المشتركة بين لجنة الشؤون الاقتصادية ومكتب لجنة الخطة والموازنة حول تعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لعام 2021، يتعلق الموضوع بإنشاء صندوق لمواجهة الطوارئ الطبية، استجابةً لتوجيهات رئيس الجمهورية لدراسة تمويل علاج الأمراض الوراثية والنادرة دون ضغط على موازنة الدولة، ويهدف المشروع إلى دعم الخدمات الطبية للمواطنين في حالات الكوارث والأوبئة.

إنشاء صندوق لمكافحة أمراض زواج الأقارب

تم إصدار القانون رقم 139 لعام 2021، الذي يُنص على إنشاء صندوق لمواجهة الطوارئ الطبية، بهدف دعم وتمويل الخدمات الطبية للمواطنين في حالات الكوارث والطوارئ الطبية والأزمات والأوبئة، يأتي هذا الصندوق للتماشي مع مقترح إنشاء صندوق تمويلي داعم لمكافحة الأمراض وعلاجها، ملتزمًا بسياسة الدولة في تقليل الإنفاق وتجنب إنشاء هياكل إدارية جديدة، ويستجيب القانون لضرورة مواجهة الأزمات الصحية، بما في ذلك جائحة فيروس كورونا، ويهدف إلى توفير آلية مستدامة لتمويل الخدمات الصحية دون تحميل المواطن أعباء مالية، يبرز التزام الحكومة بتعزيز جودة الخدمات الصحية، خاصة في مجالات الأمراض الوراثية، وتعزيز الوعي بمخاطر الوراثة والزواج بين الأقارب، كما يسهم هذا الإجراء في خطط التنمية المستدامة ودعوة منظمة الصحة العالمية لتسريع جهود الوقاية من الأمراض الوراثية.

وتضمن المشروع تعديلات على قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة، وذلك وفقًا لتوصيات اللجنة البرلمانية.

يشمل التعديل الأول استبدال مسمى القانون بمسمى جديد يستبدل العبارة "الأمراض الوراثية والنادرة" بـ "الطوارئ الطبية"، ويأتي هذا التعديل للتوافق مع التشريعات الحالية ولعدم وجود مبرر للاحتفاظ بالعبارة المذكورة في بعض المواد.

كما تم استبدال عبارة "المساهمة" بعبارة "التغطية" في البند الأول من المادة 11، والتي تنص على أنه يتم صرف أموال الصندوق لتغطية تكاليف حالات الكوارث والطوارئ الطبية وعلاج الأمراض.

وتمت إضافة بندين جديدين (8، 9) إلى المادة 8 من القانون الحالي، بالإضافة إلى إضافة مادة جديدة (8 مكررًا)، تنص على وضع واعتماد قواعد المساهمة التي يتحملها الصندوق لعلاج المرضى المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة، مع مراعاة حكم المادة 16 من القانون الحالي، كما سيتم اعتماد قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يمنح الصندوق الدعم المالي اللازم لعلاجها.

و تم إدخال تعديلات على المادة الثامنة المكررة، حيث تنص على تشكيل لجنة علمية تضم أعضاء ذوي خبرة في مجال الأمراض الوراثية والنادرة وتتولى مهام التالية:

1- اقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يجب تقديم الدعم المالي لعلاجها.

2 - اقتراح بروتوكولات العلاج الخاصة بالأمراض الوراثية والنادرة بالتعاون مع الجهات ذات الصلة.

3- الموافقة على قبول الهبات والتبرعات والمنح التي يتلقاها الصندوق.

وتنص المادة أيضًا على أن اللائحة التنفيذية للصندوق ستحدد اختصاصات اللجنة العلمية الأخرى وتحدد الإجراءات والضوابط ونظام عملها. كما يتعين على النظام الأساسي للصندوق تحديد اختصاصات اللجنة العلمية الأخرى ونظام عملها.

وقد تم حذف المادة (13) المكررة من مشروع قانون الحكومة من قبل اللجنة البرلمانية، وذلك لأن قانون المالية الموحد يسمح بفتح حسابات متعددة داخل أي صندوق.

هذه هي التعديلات التي تمت على القانون القائم، وتهدف إلى تحسين إدارة صندوق مواجهة الطوارئ الطبية وتوفير التغطية اللازمة لتكاليف الكوارث الطبية والعلاج اللازم للأمراض.

زواج الأقارب نتائجه غير متوقعة

تقول الدكتورة أسماء إسماعيل استشاري الأطفال والوراثة بالمركز القومي للبحوث، إن زواج الأقارب، والمعروف أيضًا بالزواج القرابي أو الزواج الاعتيادي، هو نوع من الزواج يحدث بين أشخاص ينتمون إلى نفس العائلة أو يشتركون في نفس السلالة العائلية على مر التاريخ وما زال يحدث في بعض المجتمعات حتى اليوم.

وأضافت استشاري الأطفال والوراثة في تصريحات خاصة لـ "الفجر"، للأسف، يمكن أن يؤدي زواج الأقارب إلى زيادة خطر حدوث بعض الأمراض الوراثية والتشوهات الخلقية لدى الأبناء، يحدث ذلك بسبب زيادة احتمالية ورود نسخ متطابقة من الجينات المعيوبة في الوالدين، مما يجعل الأطفال أكثر عرضة للإصابة بهذه الأمراض.

وأوضحت أن الأمراض التي تحدث نتيجة زواج الأقارب تختلف من نوع لآخر، وتشمل مجموعة متنوعة من الحالات، قد تكون بعض هذه الأمراض وراثية متنحية، مما يعني أنها تحتاج إلى نسخة معينة من الجين من الوالدين لكي تظهر، ومن الأمثلة الشائعة على هذه الحالات متلازمة داون ومتلازمة هنتر.

و بالإضافة إلى الأمراض المتنحية، قد يزيد زواج الأقارب من خطر حدوث اضطرابات وراثية أخرى مثل الأمراض العصبية التنكسية وأمراض الدم واضطرابات العقم، وعلى الرغم من أن الزواج القرابي ليس دائمًا يؤدي إلى حدوث مشاكل صحية للأطفال، إلا أنه يزيد من احتمالية حدوثها.

ونصحت أسماء إسماعيل المقبلين على زواج الأقارب بالتشاور مع أطباء الوراثة المختصين، يمكن لهؤلاء الأطباء تقديم مشورة وتقييم الخطورة المحتملة وتوجيه الأزواج المحتملين لاختبارات الوراثة لتحديد مخاطر الإصابة بأمراض وراثية.

أشار النائب محمد الوحش، وكيل لجنة الصحة بمجلس النواب، إلى أن مشروع القانون يهدف إلى استكمال الجانب الإنساني في تغطية الصندوق للأمراض الوراثية المرتبطة بالجينات والنادرة، والتي تعاني منها فئة معينة في المجتمع المصري. مؤكدًا  أن هناك أكثر من 170 دعوى قضائية تم رفعها في عام 2023 من قبل أصحاب هذه الأمراض، مما تسبب في تكبد الدولة تكاليف تفوق مليار جنيه.

وأكد الوحش في تصريحات خاصة لـ "الفجر"، أن مشروع القانون متوافق مع المادة 18 من الدستور التي تؤكد على ضرورة توفير الرعاية الشاملة للمواطنين من الناحية الصحية، ويتم التأكيد على أهمية الفحص الطبي الشامل قبل الزواج وضرورة تنفيذ الكشوفات الهامة كما يتم مناقشة إمكانية تأجيل الحمل الأول لمدة معينة حتى يتعرف الزوجان على بعضهما البعض بشكل أفضل.