مرضى ضمور العضلات يستغيثون.. ووزارة الصحة "ودن من طين وأخرى من عجين" (فيديو)

تتغير الوجوه على وزارة الصحة، وتبقى الأزمات كما هي، لا يتغير فيها سوى معاناة المواطنين التي تزداد يومًا بعد يوم، وبين الألم والموت، يعيش الآلاف وسط تلال من الأزمات التي تدير لها وزارة الصحة وجهها، دون الإنصات أو الالتفات إليها. 

مرضى ضمور العضلات من أكثر الفئات التي تعرضت لظلم الوزارة على مدار سنوات طِوال، ينادون ويستغيثون بأعلى صوت، يفتقرون للأماكن العلاجية والأدولة المناسبة لحالاتهم، ومازالوا يعانون.

الدكتورة هالة زايد وزيرة الصحة، هي بطلة القصة؛ حيث صرحت العديد من المرات عقب توليها مهام الوزارة مباشرة، بالاهتمام بمرضى ضمور العضلات، وأنها ستعمل جاهدة على توفير العلاج المناسب، والمستشفيات المناسبة لهم، إلا أن جديدًا لم يحدث. 

الفجر" تفتح الملف الشائك لمرضى ضمور العضلات ومعاناتهم، على أمل أن تصل استغاثات المرضى للمسؤولين . 


ما هو مرض ضمور العضلات؟ 

رغم انتشار المرض، إلا أن كثيرون لا يعلمون مدى خطورته التي تكمن في كونه وراثيًا؛ فهو خلل في جين توزيع البروتين، الذي يعمل على تقوية العضلات منذ الصغر، وهناك نحو 65 نوع من ضمور العضلات بحسب الجمعية المصرية لمرضى ضمور العضلات. 

وتكمن خطورة "ضمور العضلات"، في أنه إذا لم يتلق المريض العلاج المناسب وإجراء التحاليل بصفة دورية، قد تؤدي مضاعفات المرض إلى الوفاة.


المرضى يستغيثون: العلاج مكلف.. ومطالب بإدراجهم تحت مظلة التأمين الصحي

تواصلت "الفجر" مع العديد من المرضى، يروون مآسيهم مع المرض. 

وقال مهدي كحيلة عامل باليومية، إن نجليه يعانيان من مرض ضمور العضلات، وحالتهما تزداد سوءًا أمام عينيه، لكنه لا يملك أي شئ لينقذهما من تدهور الحالة، خاصة في ظل ارتفاع تكلفة العلاج والأدوية، فضلًا عن عدم توفير مستشفى خاص بالمرض. 

وأضاف: "للأسف العلاج مكلف للغاية؛ فمريض ضمور العضلات بحاجة دائمة إلى مثبتات للحالة وفيتامينات حتى يتم السيطرة على الحالة بعض الشيء. ومريض ضمور العضلات بحاجة إلى إجراء جلسات علاج طبيعي باستمرار، نحو جلستين بالأسبوع الواحد، ما يعني 8 جلسات شهريًا".

وأكد أن مرضى ضمور العضلات غير مدرجين تحت مظلة التأمين الصحي، ما يجعل عبء العلاج بأكمله على المريض؛ فأبنائه لا يتلقون العلاج من الأساس، بسبب عدم قدرته المالية على توفيره .


جمعية ضمور العضلات: جلسة العلاج الواحدة تتكلف 200 جنيه.. و"الصحة" لا تنظر إلينا

  
وقالت شريفة مطاوع رئيس مجلس إدارة الجمعية المصرية لمرضى ضمور العضلات، إن أزمات مرضى ضمور العضلات مازالت قائمة، ولا توجد أي تغيرات، بالرغم من حصول عدد من المرضى على أحكام قضائية من خلال الدعاوى المُقامة ضد وزارة الصحة ليحصلوا على حقهم في العلاج، إلا أنهم لم يتمكنوا من تنفيذها؛ بسبب عدم وجود أماكن علاجية لمرضى ضمور العضلات في مصر. 


وأضافت في تصريحات خاصة إلى بوابة "الفجـر"، أن وزارة الصحة لم تخطُ خطوة واحدة لصالح المرضى على أرض الواقع، خاصة وأن مريض ضمور العضلات يتكلف جميع نفقات العلاج بمفرده، رغم ارتفاع أسعار الأدوية وجلسات العلاج الطبيعي أيضًا؛ حيث تصل الجلسة الواحدة إلى 200 جنيه، إلى جانب أدوية القلب والجهاز التنفسي والمثبتات
التي تساعد على ثبات الحالة وعدم تدهورها. 

وتابعت: "نتمنى أن تنظر إلينا وزارة الصحة بعين الاهتمام؛ فأعداد المرضى ليست قليلة، فبحسب النسب العالمية، يصل أعداد مرضى الضمور العضلي دوشين فقط إلى نحو 900 ألف مريض في مصر".


" صحة البرلمان": العلاج مكلف.. وتقدمنا بطلبات إحاطة 

وفي نفس السياق، أكد الدكتور حاتم عبدالحميد عضو لجنة الصحة بالبرلمان، أن اللجنة تقدمت بأكثر من طلب إحاطة في هذا الشأن، للمطالبة بإدراج علاج مرض ضمور العضلات تحت مظلة العلاج على نفقة الدولة، لكن وزارة الصحة أكدت أن العلاج مكلف للغاية وغير مجدٍ.


وأضاف في تصريحات خاصة إلى بوابة "الفجـر"، أن مرضى ضمور العضلات تم إدراجهم بالفعل تحت قائمة المعاقين، ليحصلوا على كل المزايا التي تمكنهم من الحياة بصورة أفضل، خاصة وأن مرض ضمور العضلات مزمن، وعلاجه صعب على جميع دول العالم ليس مصر فقط.

ومن جهته، طالب الدكتور مجدي مرشد عضو لجنة الصحة بالبرلمان، الجمعيات المعنية بمرضى ضمور العضلات، بأن تعد حصرًا لأعداد المرضى والأدوية التي تساعد على الشفاء ونسب الشفاء بعد استخدام تلك الأدوية أيضًا. 

وقال: "علاج المرض مكلف، لذلك يجب على الجمعيات أن تجري حراكًا لكي تساهم في دخول ذلك المرض تحت مظلة التأمين الصحي والعلاج على نفقة الدولة".